Peu importe où nous sommes

Peu importe où nous sommes est le récit qu’Antoinette Rychner fait de la maladie de son fils Aloys. Une leucémie particulièrement fulgurante a été diagnostiquée à ce dernier, alors âgé de 5 ans, et la maladie entraînera toute la famille dans son impérieux sillage, de septembre 2018 à avril 2019, le temps du traitement. Les premières pages rendent compte immédiatement de la brutalité de l’irruption du cancer dans le quotidien. L’écrivaine, partie amener en consultation l’enfant se plaignant de douleurs, se retrouvera au CHUV (Centre hospitalier universitaire vaudois) et ne rentrera pas avant plusieurs semaines au domicile familial – et même, le retour à la maison pour Noël ne se fera pas sans inquiétude. Elle doit aussi emmener le dernier né de la famille, Benjamin, âgé de trois mois à ce moment-là. C’est à lui qu’elle s’adresse dans le livre, à la deuxième personne, pour lui narrer des événements dont il est le témoin encore trop jeune pour se les rappeler.

Le texte contourne habilement le piège de tristesse plaintive dans lequel un récit de ce type pourrait tomber et peint, au contraire, avec simplicité et tendresse, le portrait d’une famille résiliente et l’autrice prévient: «Je n’ai pas envie que nous devenions des martyrs, ni des héros. Je me méfie du récit qui se construit sur nous; j’aimerais rappeler que nous sommes ordinaires et n’avons guère le choix» (pp. 49-50). Ce n’est pas pour autant que les moments difficiles, liés tant aux inquiétudes et questionnements soulevés par le cancer ou encore à un épisode de varicelle qu’à l’attention requise par le nourrisson, sont escamotés. L’autrice a conscience de ses privilèges (l’aide des proches et sa disponibilité personnelle, ou la prise en charge médicale) qu’elle mesure en rencontrant d’autres parents ou en recevant les astronomiques factures médicales, largement remboursées par les assurances.

À travers la maladie de son fils, Antoinette Rychner évoque également la maternité par le biais de la relation très touchante qu’elle entretient avec Benjamin, adoré de tous ceux qui le rencontrent, mais aussi la culpabilité qui la saisit, de prime abord, à l’idée d’avoir une part de responsabilité dans ce qui arrive au malade. C’est tout en subtilité qu’elle aborde la difficulté de s’occuper d’un nouveau-né très dépendant, qu’elle allaite, alors que l’autre enfant, celui qui occupe une chambre d’hôpital, a également besoin de sa présence. Puisque les règles de l’institution hospitalière interdisent à la famille entière de dormir avec le malade, c’est le père qui reste avec lui, tandis que l’autrice et le bébé passent la nuit ensemble. C’est aussi la culpabilité, dans ce cas absurde et pourtant si compréhensible, de prendre soin de celui qui va bien, qui se fait ressentir: «Depuis que j’ai entendu le mot tumeur pour la première fois, me serais-je interdit de laisser déborder notre amour, méfiée de notre connivence, défendue de m’abandonner à la félicité et à l’enchantement que provoquent en moi tes manières de bébé? Plus que tout, je m’en serais voulu de prendre du bon temps avec toi, le bien portant, quand ton frère et ton père luttaient pied à pied contre la souffrance et la morosité» (p. 64). En s’adressant à lui, dans le livre – par ailleurs dédié aux deux enfants –, l’autrice cherche peut-être aussi à lui donner une place dans les événements, à démontrer qu’il n’a pas été oublié.

Face aux impératifs de la maladie, tout est mis sur pause, le travail, la relation de couple, la vie sociale, les loisirs, au point que l’autrice se demande: «Où est passée mon identité dans ce foutoir? Suis-je encore autre chose que la maman d’un enfant malade et de son petit frère? Dans ce présent où il faut tout donner, que deviennent nos qualités d’avant, ceux de la vraie vie? Du reste, peut-on encore s’exprimer de la sorte quand c’est la vie actuelle qui occupe tout le champ de la conscience et que c’est l’existence qui précédait que l’on soupçonne a posteriori d’avoir été trompeuse – un simulacre, un songe; et si ce n’était que depuis le diagnostic que l’on s’était réveillé, pour le meilleur et pour le pire?» (p.78).

Grand chamboulement de la vie de tous les jours, la maladie crée pourtant aussi à sa manière un nouveau quotidien, une routine éprouvante dont l’autrice rend compte à travers ses allers-retours entre l’Intervalle, lieu de résidence, proche du CHUV, pour parents d’enfants hospitalisés et l’unité d’hématologie-oncologie pédiatrique de l’hôpital. Le personnel hospitalier – qui figure dans la longue liste de remerciements à la fin de l’ouvrage – et sa bienveillance occupent également une place de choix dans le texte. C’est avec émotion que l’autrice fait part du dévouement et de la solidarité que manifestent les proches ou même parfois des connaissances plus éloignées. Elle décrit aussi les stratégies adoptées avec son mari pour s’organiser, par exemple au moyen d’un calendrier google Sheets. Les volontaires s’occupent du bébé et déchargent les parents de certaines contraintes et tâches dans ce moment particulier de leur vie.

D’une plume intime et simple, Antoinette Rychner restitue l’intensité de ces quelques mois. À travers le tableau de cette situation bouleversante, qu’elle n’est pas la seule à vivre, elle dresse aussi le portrait du bébé Benjamin dans ses premiers mois d’existence, et de son frère Aloys, éprouvé pas les traitements qu’il doit subir jusqu’à la rémission, sans oublier l’autoportrait de l’écrivaine elle-même, qui se dessine au fil des pages.